Ilustrasi penderita Duchenne Muscular Dystrophy, Foto: cdc.gov
Dua warga Surabaya yakni Cahaya Rachmat Putra (18) dan Raditiya Rahmat Sadewa (9) menderita penyakit langka "Duchenne muscular dystrophy" (DMD) atau "distrofi otot". Kedua kakak beradik itu tercatat sebagai warga RT 06/ RW 09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kota Surabaya, Jawa Timur.
"Setelah mendapat laporan warga, saya langsung menemui dua anak itu di rumahnya kemarin (13/2) malam. Ternyata kondisi kakak dan adik itu cukup memprihatinkan," kata Caleg DPRD Surabaya nomor 2 Dapil 5 dari Partai Nasdem, Susiati, kepada Antara di Surabaya, Kamis, 14 Februari 2019.
Gejalah awal yang dialami sang kakak terjadi saat ia berusia delapan tahun. Kedua anak merupakan anak dari Rochmat Sholeh dan Subaidah. Mereka berasal dari keluarga tidak mampu.
"Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali dikeluarkan paksa, sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," kata Susiati.
"Distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit itu disebabkan mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, Susiati mengatakan, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun.
Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.
Dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya.
"Dulu ada dari pihak puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu," kata Susiati.
Selain itu, Susiati melanjutkan, dari pihak kelurahan setempat ada yang datang dan meminta orang tua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.
"Hari ini, saya coba telepon ambulans, saya minta dikondisikan. Nanti kita lihat bagaimana penanganannya," ujarnya.
Ia menyayangkan kurangnya kepedulian dari warga sekitar rumah dua anak tersebut.
"Waktu saya ke sana, saya diminta jangan sampai diliput wartawan. Mereka takut dibilang tidak peduli. Tapi saya tidak ngurus, karena mereka butuh pertolongan," katanya.
Untuk itu, pihaknya berharap agar Pemerintah Kota Surabaya memberikan perhatian lebih terhadap dua anak yang mengidap penyakit langka itu.
"Biar jika nanti ada kasus-kasus seperti ini lagi, sudah tahu pengobatannya dan pemerintah cepat tanggap," kata Susiati
Menanggapi hal itu, Kepala Dinas Kesehatan Kota Surabaya Febria Rachmanita mengatakan pihaknya belum mengetahui hal tersebut.
Namun, ia mengatakan biasanya kalau ada masalah kesehatan, puskesmas di wilayahnya langsung cepat menangani.
"Saya akan cek dulu," ujarnya.
Tinggalkan Komentar